Après un diagnostic de maladie d'Alzheimer, quatre démarches ouvrent l'essentiel des droits : demander la reconnaissance en affection de longue durée (ALD 15, soins pris en charge à 100 % du tarif de la Sécurité sociale), obtenir une prescription d'équipe spécialisée Alzheimer (12 à 15 séances à domicile, sans reste à charge), déposer un dossier d'APA auprès du département (jusqu'à 2 080,33 € par mois en GIR 1), et préparer une mesure de protection tant que la personne peut encore exprimer sa volonté.
Ce guide suit l'ordre dans lequel ces besoins apparaissent, du diagnostic à l'entrée éventuelle en établissement. Il s'adresse à la personne malade comme au proche qui l'accompagne.
Pourquoi le diagnostic en consultation mémoire compte
Le médecin traitant repère les troubles, mais le diagnostic se pose en consultation mémoire, à l'hôpital ou auprès d'un neurologue ou gériatre libéral. Selon le guide du parcours de soins de la Haute Autorité de santé, toute personne présentant un trouble neurocognitif documenté doit être adressée à un médecin spécialiste de la mémoire, sans délai si les symptômes débutent avant 70 ans, en cas d'antécédents familiaux ou de forme atypique.
La consultation mémoire confirme ou infirme le diagnostic, propose un programme de soins coordonné avec le médecin traitant et propose un suivi annuel. C'est ce diagnostic posé qui ouvre la suite : l'ALD, l'ESA et, plus tard, les certificats médicaux nécessaires à une mesure de protection.
Étape 1 : faire reconnaître l'ALD 15
La maladie d'Alzheimer et les autres démences figurent sur la liste des affections de longue durée, sous le numéro ALD 15. Le médecin traitant établit le protocole de soins et l'envoie au médecin-conseil de l'Assurance maladie (Service-Public).
Une fois l'ALD accordée, les soins en rapport avec la maladie sont remboursés à 100 % du tarif de la Sécurité sociale, sans ticket modérateur. Restent à votre charge, ou à celle de la mutuelle :
- les dépassements d'honoraires ;
- la participation forfaitaire et les franchises médicales ;
- le forfait journalier en cas d'hospitalisation ;
- les soins sans lien avec la maladie, remboursés au taux habituel.
Présentez le protocole de soins à chaque médecin consulté. Pour les règles détaillées de l'ALD (durée, renouvellement, arrêts de travail), voir notre guide sur l'affection de longue durée.
Étape 2 : demander l'intervention d'une équipe spécialisée Alzheimer
L'ESA est la prise en charge la moins connue et l'une des plus utiles au début de la maladie. Une équipe composée notamment d'un ergothérapeute ou d'un psychomotricien et d'assistants de soins en gérontologie vient à domicile pour travailler sur les gestes du quotidien et conseiller l'aidant.
- Pour qui : les personnes diagnostiquées, à un stade léger ou modéré, qui vivent à domicile.
- Comment : sur prescription médicale du médecin traitant ou du spécialiste, pour une durée de 12 à 15 séances (ministère des Solidarités), réparties sur environ trois mois et renouvelables après un an.
- Combien : l'intervention est prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie.
- Où la trouver : les ESA sont rattachées aux services de soins à domicile. Le portail pour-les-personnes-agees.gouv.fr permet de les chercher via l'annuaire des SSIAD, avec le filtre « Équipe spécialisée Alzheimer ».
Les places sont limitées dans certains secteurs : demandez la prescription dès le diagnostic, sans attendre que les difficultés s'aggravent.
Étape 3 : déposer une demande d'APA à domicile
L'allocation personnalisée d'autonomie finance une aide à domicile, un accueil de jour, des aides techniques ou la téléassistance, à partir de 60 ans. Le montant dépend du degré de perte d'autonomie, mesuré par la grille AGGIR, et des revenus. Les plafonds du plan d'aide, selon Service-Public :
| Niveau de perte d'autonomie | Plafond mensuel du plan d'aide |
|---|---|
| GIR 1 | 2 080,33 € |
| GIR 2 | 1 682,30 € |
| GIR 3 | 1 215,99 € |
| GIR 4 | 811,52 € |
Deux compléments visent directement l'aidant, à condition qu'il soit indispensable au maintien à domicile :
- un module répit de 583,52 € par an, pour financer un accueil de jour, un hébergement temporaire ou un relais à domicile ;
- un relais en cas d'hospitalisation de l'aidant, jusqu'à 1 159,32 € par hospitalisation.
Point d'attention propre à la maladie. Au début, la personne peut encore réaliser seule beaucoup de gestes mais oublie de les faire, ou les fait mal. Lors de la visite d'évaluation, décrivez les situations concrètes (repas sautés, médicaments oubliés, sorties la nuit) plutôt que de laisser la personne répondre seule qu'« elle se débrouille ». Le déroulé complet de la demande est détaillé dans notre guide du dossier APA.
Étape 4 : anticiper la protection juridique
C'est la démarche à ne pas repousser : un mandat de protection future ne peut être signé que par une personne encore capable de comprendre ce qu'elle signe. Au diagnostic, c'est souvent encore le cas ; quelques années plus tard, il est trop tard et il faut passer par le juge.
| Mesure | Quand l'envisager | Qui décide |
|---|---|---|
| Mandat de protection future | Dès le diagnostic, tant que la personne peut signer | La personne elle-même |
| Habilitation familiale | La personne ne peut plus exprimer sa volonté, famille unie | Le juge des contentieux de la protection |
| Curatelle ou tutelle | Pas de mandat, pas de consensus familial | Le juge des contentieux de la protection |
Le mandat de protection future se rédige par acte sous signature privée ou devant notaire et « ne produit aucun effet tant qu'il n'a pas été activé ». Il s'active plus tard sur certificat d'un médecin inscrit sur la liste du procureur de la République. À défaut, l'habilitation familiale permet à un enfant, un conjoint ou un frère ou une sœur de représenter la personne avec un contrôle allégé du juge ; le certificat médical circonstancié coûte 192 €.
Pour aller plus loin : notre guide du mandat de protection future et celui de l'habilitation familiale. Pensez aussi à rédiger des directives anticipées et à désigner une personne de confiance.
Quelles solutions quand le maintien à domicile devient difficile ?
À mesure que la maladie progresse, des structures spécialisées prennent le relais, d'abord quelques jours par semaine, puis davantage.
- Accueil de jour et hébergement temporaire : une ou plusieurs journées par semaine en structure, ou quelques semaines en EHPAD, pour soulager l'aidant. Voir notre guide sur l'accueil de jour et l'hébergement temporaire.
- Plateformes d'accompagnement et de répit : selon la HAS, elles visent à prévenir l'épuisement des aidants et proposent accueil de jour, accueil de nuit, hébergement temporaire et soutien.
- PASA (pôle d'activités et de soins adaptés) : un accueil à la journée, au sein d'un EHPAD, pour 12 à 14 résidents ayant des troubles du comportement modérés (HAS). Demandez si l'établissement envisagé en dispose.
- UHR (unité d'hébergement renforcée) : 12 à 14 résidents ayant des troubles du comportement sévères, accueillis jour et nuit.
- Dispositif d'appui à la coordination (DAC) : le guichet unique qui a remplacé les MAIA et aide à organiser un parcours complexe. Le médecin traitant ou le centre local d'information peut vous y orienter.
Conduite, carte mobilité, travail de l'aidant : les autres droits à connaître
La conduite automobile. La maladie d'Alzheimer figure parmi les affections médicales qui imposent un contrôle de l'aptitude à conduire. Selon le mémento de la Sécurité routière destiné aux médecins, l'incompatibilité devient définitive au stade 3 de l'échelle de Reisberg. Le contrôle est réalisé par un médecin agréé par le préfet, qui ne peut pas être le médecin traitant, pour 36 € non remboursés. Sans ce contrôle, l'assurance peut refuser de couvrir un accident lié à la maladie. Voir aussi notre guide sur le permis de conduire des seniors.
La carte mobilité inclusion. Elle facilite le stationnement et la priorité dans les files d'attente. Pour un bénéficiaire de l'APA, la demande se fait auprès du département, et la carte est attribuée à titre définitif en GIR 1 ou 2. Détails dans notre guide sur la carte mobilité inclusion.
Le proche qui travaille. Le congé de proche aidant permet de s'arrêter jusqu'à 3 mois, renouvelable dans la limite d'un an sur toute la carrière, avec une allocation journalière (AJPA) de 66,64 € par jour. L'ensemble des aides à l'aidant est récapitulé dans notre guide des aides aux aidants familiaux.
Les erreurs les plus fréquentes
- Attendre pour la protection juridique. Le mandat de protection future devient impossible quand la personne n'a plus son discernement ; il faut alors une procédure judiciaire, plus longue.
- Ne pas demander l'ALD. Sans protocole de soins, les consultations et traitements restent remboursés au taux normal.
- Sous-évaluer la perte d'autonomie lors de l'évaluation APA. Un GIR trop favorable réduit le plan d'aide pour plusieurs années, jusqu'à la demande de révision.
- Laisser conduire sans avis médical. Au-delà du danger, c'est un risque de non-garantie en cas d'accident.
- Ignorer le module répit de l'APA. Il n'est versé que si l'aidant le demande, et doit être utilisé dans l'année qui suit son attribution.
FAQ
La maladie d'Alzheimer donne-t-elle droit à une prise en charge à 100 % ?
Oui, au titre de l'ALD 15, pour les soins liés à la maladie et dans la limite des tarifs de la Sécurité sociale. Il faut que le médecin traitant établisse un protocole de soins et que le médecin-conseil l'accepte. Les dépassements d'honoraires, les franchises et le forfait hospitalier restent dus, et l'aide à domicile n'est pas un soin : elle relève de l'APA.
Peut-on obtenir l'APA avant 60 ans en cas d'Alzheimer précoce ?
Non, l'APA est réservée aux personnes de 60 ans et plus. Avant cet âge, les aides passent par la maison départementale des personnes handicapées, en particulier la prestation de compensation du handicap, et, pour la personne qui travaillait encore, par les droits liés à l'invalidité ou à l'inaptitude.
La famille doit-elle payer l'EHPAD d'un parent atteint d'Alzheimer ?
Les frais d'hébergement sont d'abord payés par la personne, avec ses revenus et, le cas échéant, l'aide au logement. Si cela ne suffit pas, l'aide sociale à l'hébergement du département peut intervenir, mais elle met en jeu l'obligation alimentaire des enfants et une récupération sur succession. Les règles sont détaillées dans nos guides sur le coût de l'EHPAD et sur l'aide sociale à l'hébergement.
